La CDKL5 Alliance Francophone est une Association de parents liés par la maladie génétique rare de leur enfant :

Le trouble de CDD (CDKL5 Deficiency Disorder) qui se caractérise par un polyhandicap sévère.

La plupart des enfants touchés par le trouble CDKL5 :

• souffrent de crises d’épilepsie, la plupart sont pharmaco-résistant
• ne peuvent pas marcher, parler ou se nourrir
• la majorité sont en fauteuil roulant, dépendants des autres pour toutes les tâches de la vie courante

Il y a un spectre relativement large en termes de gravité: de modérément affecté à profondément affecté.

Ce polyhandicap nécessite une adaptation importante pour tout acte de la vie courante notamment en termes d’équipement, de suivi médical et paramédical.

Ainsi les missions de l'Association sont multiples :

• accompagner/soutenir les familles
• encourager la recherche
• sensibiliser/informer le plus grand nombre

N'hésitez pas à consulter leur page Web : 

CDKL5 Alliance Francophone – Association de familles Françaises, Luxembourgeoises et Belges